1988: Finalmente sul mercato i prodotti più sicuri

Il 1988 è l'anno in cui finalmente vengono registrati i prodotti emoderivati sicuri, trattati al calore. La lettera inviata al Presidente della Repubblica, della quale riprendiamo un riassunto, dimostra l'impegno rivolto alla soluzione del problema.
Noteranno i nostri lettori che sembrerebbe scritta ai giorni nostri, in cui la situazione è diversa, ma comunque resa difficile dalle stesse problematiche.

Ravenna, 6 dicembre 1987

Signor Presidente,


Le invio questo scritto e la copia del nostro giornale EX con l'evidenza della gravità della situazione che sta coinvolgendo gli emofilici italiani, di cui siamo portavoce, penalizzati da una decisione del C.I.P. che impedisce a noi tutti, già profondamente e dolorosamente colpiti dal problema AIDS, di avere finalmente prodotti più sicuri.


Parlo a nome degli emofilici italiani che necessitano, ora più che mai, di prodotti che possano permettere loro di condurre una vita normale "fra gli altri come gli altri".


Una decisione del C.I.P. colpisce ancora una volta proprio chi si aspettava una decisione che potesse dare una ulteriore speranza e serenità.


Noi stavamo uscendo da quel deposito che si chiama emarginazione, dolore, anche grazie a Case farmaceutiche che attraverso un lungo lavoro di ricerca ci permettevano di avere prodotti finalmente più sicuri.


Oggi con l'AIDS che miete vittime e che colpisce ancora più profondamente le coscienze, soprattutto di coloro che sieropositivi come me, aspettano prodotti più sicuri, di cui noi tutti abbiamo bisogno, oggi noi non abbiamo bisogno solo di parole di conforto ma soprattutto di certezze e questi prodotti ce le davano.


Il Suo alto intervento, il concederci questo incontro, potrà dimostrare che se si vuole sanare la bilancia dello Stato si possono e debbono colpire ben altre strutture e persone e non certo, come spesso avviene, chi ha bisogno, per vivere - specialmente se sieropositivo all'HIV - in questa società, di questi medicinali.


Il Direttore Responsabile
Vincenzo Russo Serdoz

L'editoriale di febbraio, a firma ancora di Vincenzo Russo Serdoz, conferma l'impegno e la determinazione dell'Associazione e del giornale a continuare il lavoro intrapreso. Il titolo e il testo (ne pubblichiamo soltanto alcuni passi salienti) ne sono una dimostrazione.

Fedeltà ad un impegno

Questo mio scritto non vuole essere un'esposizione di quanto fatto, per questo bastano gli anni che abbiamo dietro le spalle e ne è conferma l'entusiasmo che ancora ci anima, ma semplicemente vuole essere una riflessione del perché, nel tempo, abbiamo mantenuto "fedeltà" ad una scelta che è stata profondamente morale.
Abbiamo lottato, abbiamo avuto perdite dolorose ma abbiamo la consapevolezza che comunque valesse la pena di fare quello che abbiamo fatto.
L'Associazione ed il suo periodico hanno rappresentato, rappresentano (e rappresenteranno), per molti di noi, la "casa" intendendo questo termine nella sua interpretazione più bella: "La casa non è il posto dove viviamo, ma il luogo dove ci capiscono". Ecco, con orgoglio, possiamo dire che "EX" e l'Associazione rappresentano, nel tempo, per tanti di noi la "casa" dove possono essere capiti, amati, aiutati, compresi e difesi.

Continua a marzo, sulla rubrica medica, l'informativa a firma del prof. Piergiorgio Mori, Direttore del Centro Emofilia del Gaslini di Genova, sull'argomento: AIDS ed Emofilia.

Si parla della storia, della prevenzione e della terapia.
Ecco una sintesi delle prime terapie:

Poco si conosce circa i fattori che favoriscono il passaggio da malattia asintomatica a malattia conclamata. Certamente l'esaurimento delle risorse immunologiche, costituito principalmente dalla lenta e progressiva diminuzione dei linfociti T4, ne è il dimostrato fattore determinante.

Premesso che esiste un notevole impegno di ricerca sia per quanto riguarda un eventuale vaccino che farmaci in grado di inattivare il virus, l'unica possibilità terapeutica disponibile oggi su larga scala e con discreta efficacia è costituita dall'AZT ZIDOVUDINA prodotta dalla Ditta Wellcome.

L'AZT è un potente inibitore della replicazione del virus.
Sono state condotte sperimentazioni in pazienti con AIDS conclamato o ARC grave ottenendo un aumento della sopravvivenza, la riduzione della probabilità di sviluppare infezioni opportunistiche (da 43 a 23%), il miglioramento delle condizioni generali, aumento di peso, aumento dei linfociti T4, miglioramento della risposta cutanea agli antigeni. Accanto agli effetti benefici sono segnalati anche effetti collaterali di cui i più importanti sono costituiti dalla diminuzione dei globuli bianchi neutrofili e dei globuli rossi che in alcuni casi ha richiesto l'utilizzo di trasfusioni.

Molti punti relativi al trattamento devono ancora essere chiariti come:

• il momento migliore per l'inizio della terapia
• gli effetti collaterali a medio e lungo termine
• la durata del trattamento
• gli effetti del trattamento nei bambini al disotto dei 12 anni

Attualmente esiste in Italia un protocollo di trattamento della Commissione Nazionale per la lotta all'AIDS del Ministero della Sanità, che prevede l'inizio della terapia con AZT per tutti i pazienti di età superiore ai 12 anni con AIDS conclamata o nei pazienti con ARC e linfociti T4 inferiori a 400/mm3 o nei pazienti con linfociti T4 inferiori a 200/mm3.

Molte altre sperimentazioni sono ancora necessarie per comprendere appieno il ruolo della terapia con AZT a medio e lungo termine. Molti altri farmaci sono allo studio e si lavora alacremente per un vaccino.

1988aAd aprile, ancora sull'argomento, numero speciale sulla III Conferenza Internazionale sull'AIDS.

Scopo del convegno è quello di offrire resoconti informativi e di suscitare un dibattito intorno all'AIDS per quanto concerne l'epidemiologia, la virologia, la biologia molecolare, l'immunologia, la sierologia, l'ematologia, i modelli animali, le implicazioni neurologiche, gli aspetti neuropsichiatrici, l'oncologia, i test diagnostici, le manifestazioni cliniche, gli aspetti legati al comportamento e alle tossicodipendenze, la tutela della salute pubblica, le implicazioni etiche e psicosociali, le strategie di prevenzione e di controllo.

La conferenza tratta il tema partendo dal 1985, cioè dallo choc e dalla consapevolezza di dover affrontare una epidemia mondiale, fino al 1987, anno nel quale, come visto in precedenza, inizia a farsi strada un certo ottimismo. I relatori di tutto il mondo trattano l'epidemiologia dell'infezione da HIV e la sua dimensione globale.

Si afferma che ci si può difendere e si spiegano le misure adottare per la prevenzione. Il nostro inviato sottolinea l'importanza dell'informazione soprattutto per gli operatori sanitari.

Dagli studi eseguiti si evidenziavano chiaramente notevoli livelli di paura e di ansia nei clinici dipendenti dagli enti ospedalieri, e da varie segnalazioni occasionali si desumevano gli stessi risultati anche in altri medici nonché nel personale infermieristico e tecnico, cosa che può dare esito ad un servizio subottimale per quanto riguarda l'assistenza sanitaria. Tale fenomeno sarebbe da attribuirsi chiaramente anche alla mancanza di informazione sia intorno alla malattia sia intorno ai metodi di protezione. Date le previsioni di un aumento del numero di casi, sarebbe auspicabile assicurare l'educazione degli operatori sanitari in modo da ridurre i livelli di paura e di ansia e quindi da garantire un'assistenza di qualità.

Si evidenzia l'importanza dello screening del sangue a scopi protettivi, la crescente consapevolezza dell'importanza di un trattamento dei colpiti da HIV e i progressi della ricerca immunologica.
Il titolo, già allora ridondante, purtroppo non ancora riuscito ai giorni nostri, è: Il futuro è puntato verso l'elaborazione e la sperimentazione di un vaccino efficace. Infine si affrontano gli inevitabili aspetti sociali e i comportamenti giuridici ed etici di questa epidemia.

Un altro motivo di preoccupazione a livello sociale al quale forse non si era prestata sufficiente attenzione nelle precedenti discussioni delle categorie a rischio viene messo in risalto in modo molto eloquente dalla dott.ssa Carol Levine dell'Istituto Hastings in una presentazione imperniata sul ruolo della donna nell'epidemia.
Sottolinea la necessità di riconoscere che esistono delle tematiche specifiche, nate dall'esigenza di considerare le donne contagiate come individui a sé stanti. Le discussioni sulle caratteristiche demografiche dell'epidemia invece mostrano spesso una tendenza a sorvolare sulle donne come non fossero altro che "veicoli di passaggio" fra i partner sessuali e la prole che ne discende.

Il 18 aprile, una delegazione di medici e rappresentanti di associazioni, guidata dal nostro Vincenzo Russo Serdoz, viene ricevuta dal Presidente della Repubblica Francesco Cossiga.

Su EX di maggio l'editoriale e la prima pagina raccontano l'evento.

...ci siamo andati anche per ricordare al Presidente che facciamo parte di un gruppo di associazioni di volontariato, che il nostro giornale (perché come EX siamo stati ricevuti) parla da anni con la voce degli emofilici, dei talassemici, degli oncologici e di tutti coloro che non vogliono sentirsi emarginati ma che ora sono consapevoli che l'articolo 32 della Costituzione non deve essere una semplice enunciazione di principio.
Abbiamo fatto leva, per ottenere questo incontro, sulla situazione degli emoderivati sicuri e della loro commercializzazione confortati in questo dalla disponibilità di due Case Farmaceutiche.
Lo abbiamo fatto ben sapendo quanto questo "mercato" sia soggetto a pressioni anche di medici che cercano un tornaconto personale "vendendosi" di volta in volta al maggior offerente e cercando di mettere in cattiva luce ora un prodotto, ora l'altro. Abbiamo parlato di AIDS ma anche di altre malattie altrettanto gravi ed è importante che il Presidente ci abbia assicurato (il documento a pagina tre lo conferma) che farà pressione a livello di Presidenza del Consiglio affinché si sblocchi almeno la situazione degli emoderivati antiemofilici più sicuri.

La risposta all'incontro non si fa attendere, perché in data 29 aprile, a firma del Segretario Generale della Presidenza della Repubblica, Sergio Berlinguer, giunge al nostro Direttore la seguente lettera:

Gentile Direttore,

mi riferisco a quanto è stato rappresentato al Presidente della Repubblica nel corso della recente udienza concessa ad una rappresentanza degli emofilici italiani e dei loro medici specialisti.


Al riguardo desidero informarLa che, per incarico del Capo dello Stato, ho provveduto a segnalare alla Presidenza del Consiglio dei Ministri quanto è stato auspicato in relazione alle condizioni di vendita delle due specialità farmaceutiche di concentrati antiemofilici derivati da sangue umano.


Con riserva di ulteriori notizie, non appena possibile, Le invio un cordiale saluto da parte del Presidente Cossiga, al quale unisco i sensi della mia stima.

In giugno pubblichiamo un importante comunicato del Ministero della Sanità riguardo la sospensione delle registrazioni dei prodotti antiemofilici trattati al calore secco.

Il Direttore Generale del Servizio Farmaceutico motiva il provvedimento con le seguenti parole: "I provvedimenti conseguono al noto parere espresso dal Consiglio Superiore di Sanità, in data 17.3.1988 riferendosi a prodotti trattati con calore a secco che offrono margini di sicurezza inferiori a quelli trattati con calore umido o con tensioattivi, attualmente già disponibili sul mercato in quantità idonea a soddisfare il fabbisogno terapeutico."
Nello stesso mese, un comunicato dalle case farmaceutiche dal titolo: Attualità sulla sicurezza dei concentrati di fattore VIII. DISPONIBILI PER GLI EMOFILICI CONCENTRATI SICURI.

Durante una conferenza stampa, il Direttore Scientifico del Gruppo Immuno, parlando dell'attualità nella termo-inattivazione, dice tra l'altro:

Il trattamento a blanda temperatura allo stato secco, associato al controllo dei donatori è stato ritenuto per tre o quattro anni una procedura sicura. Molti, addirittura, pensavano che l'A.I.D.S. per l'emofiliaco fosse ormai un problema del passato. Invece, all'inizio del 1988 è stato chiaramente dimostrato che lo screening dell'HIV-1 in aggiunta al trattamento a blanda temperatura non era sufficiente per prevenire la siero-conversione. Tali siero-conversioni non si sono, invece, verificate con prodotti trattati a calore umido, e cioè in soluzione o con vapore.

I prodotti, ottenuti con le diverse metodiche di inattivazione, si differenziano soprattutto per il loro livello di sicurezza e di maggiore o minore disponibilità in ragione delle rese, e di conseguenza anche per il loro costo. Infatti, l'aspetto del costo è una conseguenza della perdita dell'attività biologica e quindi della resa. Il trattamento mediante pastorizzazione, ed in modo ancor più particolare il processo di produzione con la tecnica degli anticorpi monoclonali, sono caratterizzati da una particolare bassa resa. Essendo la quantità di materia prima già di per sé esigua, tutto ciò non solo rende ancor più costoso il prodotto finale, ma potrebbe determinare inadeguata disponibilità per far fronte alle esigenze di trattamento di tutti gli emofilici.

Sia il termo-trattamento mediante pastorizzazione che quello a vapore hanno aspetti molto importanti: infatti questi possono essere applicati su molti emoderivati; sono stati studiati secondo i criteri dell'I.C.T.H. e sul loro impiego sono disponibili dati derivanti da una vasta valutazione clinica. Tali dati suggeriscono che questi prodotti non solo mantengono inalterata la loro efficacia ma possono essere considerati come sicuri.

Il nostro "inviato speciale" Bruno Serdoz, sempre per il numero di giugno, scrive un articolo sull'assemblea della Fondazione dell'Emofilia svoltasi a Torino il 14 maggio, durante la quale si era discusso di Piano Sangue Nazionale e prodotti sicuri. Era intervenuto anche il Ministro della Sanità Donat Cattin, al quale l'avvocato Umberto Randi si era rivolto per ricordagli l'importanza dei concentrati antiemofilici. Nell'occasione, sempre Umberto Randi, chiedeva di prendere in esame la possibilità di un aiuto economico ai colpiti da HIV/AIDS.

L'avv. Randi, riprendendo il problema della responsabilità verso gli emofilici affetti da AIDS, illustrò una lettera aperta al Ministero della Sanità sul problema del danno biologico a questi ammalati e alle famiglie di quelli deceduti. Chi è tenuto a risarcirlo? C'è una responsabilità dello Stato e un diritto oggettivo di ottenere un risarcimento.

In luglio, attraverso l'editoriale, rispondiamo pesantemente alle insinuazioni seguite all'incontro con il Presidente della Repubblica e alle critiche rivolte al giornale e alle associazioni, ma specialmente al nostro Direttore Responsabile che veniva accusato (e questo avviene anche oggi, 2010 - n.d.R.) di essere al "soldo" di una casa farmaceutica. Il titolo era: Ci sono Uomini e... uomini....

Ecco le parti salienti dell'editoriale:

...viene quasi da pensare che le associazioni stesse stiano assumendo un ruolo non più di supporto e di stimolo alle istituzioni dello Stato ma quasi si auspichi da varie parti una partecipazione diretta alle decisioni ed alla gestione della cosa pubblica.

In questo quadro, per certi versi di stimolo ad agire sempre di più e meglio per tutti noi, si inserisce una nota stonata che tende a mettere in luce se non addirittura sotto accusa uno di noi che a nome di altre associazioni, con l'appoggio e la presenza di medici qualificati, si reca ad un incontro con le più alte cariche dello Stato cercando di ottenere prodotti migliori, sicuri e soprattutto fare chiarezza su prodotti che non danno sicurezza.

Viene definito un personaggio al "soldo" di una Casa Farmaceutica (ed è una realtà quella di essere dipendente di una Casa Farmaceutica) dimenticando che questa persona ha alle spalle un'associazione, più associazioni, dalle quali ottiene un mandato per agire in questo modo e che queste associazioni sono soltanto "al soldo dei propri iscritti".

(Se ci è permessa a questo punto una nota di carattere personale: ben vengano certi responsabili di Case Farmaceutiche, a "condizionarci", come hanno fatto fino a ora, con la loro sensibilità e la loro grande carica di umanità).

Ma in questo modo è l'immagine del volontariato che viene distorto da menti contorte, abituate agli intrallazzi politici e che fanno della sopraffazione una regola di vita quasi senza rendersene conto tanto sono inseriti in un sistema contorto di correnti e di lotte interne ed esterne.

E non è questa l'immagine del volontariato; quella vera è fatta dalle stesse persone che sono sotto accusa in questo caso ma che ogni giorno da tanti anni combattono contro l'emarginazione e l'ignoranza; quel volontariato che lavora, pubblica esperienze e non si preoccupa di smentire (per paura di essere "scavalcato") le azioni dalle quali poi possono trarre beneficio tutti; quel volontariato che non cerca di fare leva sulla paura.

Sì, l'immagine del volontariato è un altra: quella di chi si fa carico perfino delle sofferenze altrui, aiutando con l'esempio e la partecipazione, promuovendo incontri ed anche scontri, perché no, al fine di ottenere un giusto riconoscimento anche per coloro che poi criticano e condizionano con notizie inesatte o peggio con menzogne madri, padri o comunque ammalati ben sapendo quanto male facciano a coloro che rappresentano.

L'immagine del volontariato non è questa e noi tutti dobbiamo dare testimonianza di unità d'intenti, incontrandoci, evitando equivoci, evitando di essere "manovrati", tracciando programmi comuni.

Un'immagine di unità di fronte ad uno Stato che ha bisogno di questi esempi.

Ecco, ancora una volta, qual è il nostro messaggio; un messaggio all'unità d'intenti.

Eliminiamo le divisioni, facciamoci conoscere per quello che siamo in realtà: gente che crede in quello che fa e soprattutto perché lo fa disinteressatamente con un semplice gesto di solidarietà e d'amore.

A pagina 3 il Direttore Responsabile, facendo riferimento a quanto detto a maggio, scrive invece un articolo dal titolo Ci sono Medici..e medici.

Nel numero di maggio di EX, l'articolo di fondo a firma del Direttore Brunello Mazzoli riportava fra l'altro questa frase:

...lo abbiamo fatto ben sapendo quanto questo "mercato" sia soggetto a pressioni anche di medici che cercano un tornaconto personale "vendendosi" di volta in volta al maggior offerente e cercando di mettere in cattiva luce ora un prodotto, ora l'altro....

Queste parole che come Direttore Responsabile condivido pienamente, hanno causato una durissima reazione, ma non da parte dei medici (perché quelli che si vendono hanno avuto il pudore di tacere e quelli veramente onesti non si sono sentiti toccati) ma da parte di chi, forse, troppe volte parla anche a sproposito a nome loro.

Ho anche riflettuto sul contenuto di queste parole e sulle possibili conseguenze che potevano portare, non certo a noi - siamo abituati alle sottili critiche, alle offese velate o peggio - ma a chi poteva eventualmente sentirsi indirettamente offeso perché troppe volte si è abituati a fare di tutta un'erba un fascio.

Ho riflettuto dunque ed ho cercato conferma di quanto scritto e condiviso; non ho fatto molta fatica, purtroppo nel vedere concretamente dimostrato quanto detto ed eccovene, per chi non voleva che parlassimo e preferisce il silenzio alla verità, un esempio: "...signora, le consiglio il prodotto...costa di più quindi è senz'altro migliore di quello che ha adesso e che costa meno". Ferrea ed ineccepibile logica di mercato: il prodotto è migliore perché costa di più (sic), voto 10+.

Altro esempio: "...non vada in Farmacia a ritirare il prodotto che desidera ma venga a prenderlo in ospedale" (è ovvio che in Farmacia - esterna - non c'era il prodotto "gradito" dal medico del Centro), anche qui daremo 10+.

Questi sono solo due esempi di due Centri non piccoli che dimostrano come sia corrispondente a verità l'articolo in questione.

Ma ci sono medici e Medici e nonostante che Bruto, uomo d'onore, critichi quello che dice EX e poiché è questa sostanziale differenza che dà forza al nostro dire nel chiudere l'articolo ci chiediamo e vi chiediamo: se questi due esempi non sono da biasimare e disprezzare che cosa dovremmo dire di quel medico che programma le ferie per potere essere presente in agosto in ospedale ad assistere il parto di una paziente coagulopatica? Viviamo forse in un mondo che tace e protegge le sconfitte di chi si vende e preferisce ignorare chi continua, fedele al giuramento, ad essere veramente vicino e solidale con chi soffre?

Ma è attraverso questi esempi che viviamo non solo attraverso le pagine del nostro giornale, la nostra forza e la nostra fede nel dire la verità.

Tutto questo è fonte di meditazione e di certezza che la verità trionfa sempre.

Poi...senza canti di vittoria, penserò poesie e assieme a tutti voi, come me assetati di verità e di libertà, aspetterò che venga la primavera, perché condividerò insieme a voi, in amicizia, le gioie e le vittorie.

Perché come è stato, tanto tempo fa scritto, nella rugiada delle piccole cose, il cuore scopre il suo mattino e si conforta.

Ma tutto questo può avvenire solo nell'amicizia, in quella vera, che è, prima di ogni cosa, donazione.

1988bAnche il mese di agosto si apre con le prese di posizione contro il nostro articolo sui Ci sono medici...e Medici.
Questa volta interviene un amico, il prof. Mori del Centro di Genova che prende le distanze da noi. Un altro amico che ci allontana, al quale rispondiamo direttamente con il titolo Dicono di me, ma..."il mio amore si chiama libertà".

L'editoriale a firma Vincenzo Russo Serdoz si rivolge ai lettori e ne riproduciamo una significativa sintesi:

Caro lettore e amico, da diverso tempo, mi rendo conto che sei stato posto al centro di un'attività frenetica volta a criticare, con termini più o meno sottilmente diffamatori, sia la mia persona, che non credevo così degna di tale attenzione, sia l'operato che ho svolto, direttamente, per cercare di aiutare tutti gli emofilici.

In questo numero del giornale troverai modo di leggere anche una lettera di smentita che mi accusa e che, ovviamente, non tiene conto delle squallide insinuazioni fatte, soffrendo di misero protagonismo, alla "Stampa", ma mi rendo conto di trovarmi di fronte ad uomini di onore e posso io forse competere con loro?

Cosa posso io addurre, di fronte a questi uomini d'onore, per difendermi, sempre che sia giusto il farlo, da accuse sempre più sottili e squallide? Cosa posso fare io dipendente di una casa farmaceutica, e la cui colpa non è solo quella di lavorarvi ma di non averlo mai taciuto o nascosto; cosa posso dire io di fronte a chi, opportunamente, lo fa rimarcare, quasi fosse una vergogna, in un'intervista; dimenticando, giustamente, altri casi analoghi ma che indubbiamente non sono tali da essere giudicati importanti?

Che cosa posso dire io, con l'esperienza di tanti anni, di fronte a tanti magnifici esperti che dall'alto del loro vuoto giudicano, criticano, insinuano perché colpiti da solitudine?

Che cosa posso dire quando mi si dice: "...emofilico anch'esso..."?

Allora si è colpiti di silenzio...

È tutto vero, non sono laureato; la mia laurea, se così si può definire, è data da qualcosa che non si può comprendere se non la si vive veramente a fondo; è una laurea acquisita in tanti anni (solo di EX sono 15) di lotte, di sofferenze, di gioie; è una laurea presa all'Università della Vita con una tesi stupenda quella della speranza e dell'amore.

Sono il dipendente della rete periferica esterna di una casa farmaceutica, la Immuno, da tanti anni e questo è divenuto per alcuni, motivo, da poco tempo, di demerito per non dire di peggio, dimenticando che pur essendo "Funzionario" dell'Immuno arrivai ad essere il Segretario Esecutivo della Fondazione Nazionale dell'Emofilia, ma fino a poco tempo fa questo non era considerato un demerito, dal 1982, chissà perché è riprovevole.

È vero, interpellato dal Ministero della Sanità ho risposto attraverso la conoscenza, conoscenza di vita (22 anni di volontariato non passano senza lasciare un segno) e di conoscenze. Queste mie risposte hanno contribuito ad accelerare l'iter burocratico per far si che gli emofilici avessero, come loro sacrosanto diritto (e non per squallidi motivi commerciali, come da più parti mi si fa accusare) i prodotti ritenuti, attraverso studi ed esperienze di scienziati italiani e stranieri, più sicuri. Non mi pento, non ne ho motivo, per quanto ho fatto per tutti noi.

È scritto: "non è importante dare anni alla vita... ma vita agli anni". Quello che stiamo facendo attraverso le pagine di EX ed in altre sedi è tutto qui, in un frammento d'amore, stiamo, con umiltà, dando vita agli anni che stiamo vivendo.

Caro amico in questo numero potrai leggere, riportati dalla stampa, alcuni articoli che ti daranno, visivamente, la realtà del "momento" che sto vivendo ed il motivo di questa mia lettera che vuole essere conferma del mio impegno per cercare di vivere con te momenti di serenità di questa nostra, nonostante tutto, stupenda vita.

Voglio rassicurarti che continuerò, confortato da tante generose e commoventi dimostrazioni d'amicizia sincera, a lavorare con te e per tutti noi.

Perché tutto questo nasce da un impegno che non ho mai tradito: "il mio onore si chiama libertà".

La nostra attenzione è comunque sempre accentrata sulle problematiche legate all'HIV/AIDS, soprattutto per combattere la disinformazione, uno dei veri grandi pericoli, perché è in gioco la salute delle persone che, purtroppo, hanno iniziato a morire.

Inoltre la richiesta di prodotti sicuri che si concentra nell'apertura di una lettera alla nostra associazione del Direttore Farmaceutico del Ministero, Duilio Poggiolini: "L'elenco dei prodotti a calore secco sospesi dalla registrazione. Provvedimento preso dopo una verifica sulla disponibilità sul mercato in quantità adeguata dei prodotti trattati al calore umido".

Nello stesso numero un'importante lettera sulla situazione della Lega dei Talassemici. Un dibattito aperto da tempo e mai concluso. I giovani vogliono essere presenti nella Lega.

EX di febbraio pubblicava la richiesta di tenere un'Assemblea Nazionale entro il 1988 da parte delle Associazioni talassemiche, ricordando ai presidenti che altrimenti sarebbe stato disatteso lo Statuto. Effettivamente il testo di tale documento, scritto in modo velatamente polemico, non aveva, a mio avviso, altro scopo che la convocazione di un'Assemblea Generale.

Non così interpretava la cosa il sig. Pasenza che su EX di aprile coglieva l'occasione per tesserci le lodi del presidente Di Todaro e del suo operato.

Secondo me sarebbe più giusto cercare di riportare la cosa su binari più congeniali senza un'eccessiva drammatizzazione.

È vero che da più di due anni non viene convocata un'assemblea ma ciò è accaduto spesso anche in passato senza che per questo si creassero malumori, ma è altrettanto sacrosanto che la Lega, come entità, viva un momento poco felice per un'innumerevole serie di problemi che sarebbe bene individuare senza nascondere la testa sotto la sabbia e continuare a dire che è tutto bello, tutto funziona, ecc.

Qualche anno fa denunciai una situazione per giustificare il distacco dei giovani; tutti si indignarono, nessuno però fu capace di smentirmi ed anche i fatti oggi dicono che allora non sbagliavo. Anzi, la discrepanza è aumentata a tal punto che oggi la Lega mi pare nettamente divisa in nord e sud. Il meridione vive la sua drammatica realtà tra mille difficoltà e sente molto il carisma della Lega che lì è sempre presente, mentre il settentrione, che può vantare ottime condizioni, è completamente slegato dal blocco Lega-Sud.

Questo dato di fatto è trasparente ed è altrettanto evidente che questa discrepanza non giova alla causa meridionale. Ecco il motivo per il quale sono necessarie assemblee, incontri, riunioni per cercare di risaldare questa frattura finché sia possibile.

E chi potrebbe assolvere la funzione di catalizzatore attivo in questo tentativo meglio dei giovani?

Dirigenti, organizzatori, coordinatori, associati alla Lega, dovrebbero chiedersi cosa hanno fatto per trattenere i giovani nella Lega, cosa faranno per farli tornare, che responsabilità daranno loro per farli lavorare. Nessuno dei dirigenti forse, tranne qualcuno, ha saputo vedere i giovani nel modo giusto per loro, che, se fortemente incentivato, sarebbe diventato determinante per la risoluzione di molte controversie.

Brunetta Angelo Loris

Nel numero di settembre si inizia a parlare per i talassemici di una ricerca rivolta verso il chelante orale. In sintesi l'articolo del nostro corrispondente.

La ricerca a livello genetico e sul ferrochelante orale.

Il nostro corrispondente Giovanni Latta, che è anche membro della T.I.F., riferisce un'ampia sintesi sui provvedimenti e le proposte della Federazione Internazionale, soffermandosi sulla necessità di un'informazione attenta e precisa a livello mondiale e ricordando il prossimo congresso (il terzo) che si svolgerà a Karachi nel Pakistan dal 6 all'11 novembre 1988.

Al Congresso sulla Thalassemia che si è svolto a Catania nel mese di aprile e di cui il nostro giornale ha ampiamente riferito è stata presentata una relazione dall'amico Giovanni Latta che riguardava il lavoro svolto nella Federazione Mondiale (T.I.F.); il ritardo nella pubblicazione di questa relazione è dovuto, purtroppo, ai soliti problemi di spazio.

L'amico Latta ha parlato degli scopi e degli obiettivi riguardanti l'assistenza alle persone affette da talassemia e la promozione e la standardizzazione della terapia in tutto il mondo.

Per la prevenzione ed il progetto guarigione (trapianto genetico), al fine di raggiungere tali obiettivi la T.I.F. seguirà varie piste: vale a dire: promozione e coordinamento della ricerca sia a livello genetico che per quanto riguarda le complicanze di cuore ecc.) ricerca sul ferrochelante orale e quindi aiuti sia al Centro di Londra che al Centro di Cagliari sulla sperimentazione delle pillole per via orale.

In ottobre commemoriamo un grande amico scomparso, Teo Ripa, ricordando il suo Diario di una vita.

Teo Ripa: un uomo, un fratello. Quei bambini col naso pressato dietro una vetrata a guardare i loro compagni giocare non ci sono più. Ora volano fuori, con gli altri e questo anche per merito suo.

Con il numero di novembre si conclude (finalmente) la polemica scatenata dall'articolo: Ci sono Medici e medici.

La lettera del prof. Biddau del Centro di Cagliari, così si conclude:

E non è merito da poco, per la Fondazione che ci rappresenta aver creato una struttura unitaria, medica-assistenziale e di utenti che non colloquiano soltanto per parametri ematologici e per dosi di emoderivati, ma per rapporti di comunicazione umana che, penso, lo stesso Periodico da Lei diretto non vorrà porre in discussione, tra l'altro senza basi concrete, e quindi in modo calunnioso, per una serie di espressioni infelici che penso, o desidero pensare, abbiano preso la mano ingenua di chi le ha scritte.

Il nostro direttore risponde:

Caro professore, mi ero ripromesso di non rispondere più, visto che mi sembrava di avere spiegato molto chiaramente i motivi che avevano provocato quel "famigerato" articolo.
Comunque, rinnovando a Lei (come ho fatto con coloro che hanno appoggiato l'iniziativa di EX) la stima verso l'uomo e verso il medico per il lavoro che svolge, voglio riprendere una frase della sua lettera in cui dice: "...nel nostro piccolo mondo sono spesso presenti gelosie e frustrazioni..." ed è vero purtroppo ed è un esempio, come l'esempio voleva essere il mio, nel quale dicevo "ci sono ANCHE medici che..."; quell'..anche medici mi sembrava molto chiaro o comunque non tale da scatenare tutto questo. Non è stata mai mia intenzione generalizzare e mi sembra di esserci riuscito considerando che il nostro giornale è ricevuto da un migliaio di medici e le risposte indignate si possono contare sulle dita di una mano. Come lei saprà siamo stati oggetto di grosse accuse soprattutto dai membri del Comitato Medico Scientifico della Fondazione dell'Emofilia verso i quali l'articolo in questione non era sicuramente diretto. Comunque credo, crediamo dopo lo scontro, si sia avviato forse in maniera traumatica, ma utile, un nuovo motivo di dialogo, con la Fondazione in quanto noi come Associazione ci riconosciamo nella Fondazione (oltre che nella Lega). Certo, abbiamo provocato anche reazioni indignate come la sua, ma noi, io, ho voluto dire a quei "certi medici" di stare attenti a non coinvolgere medici che come lei dicono: ..."accanto agli emofilici cui, sono legato più che da un ambito medico da un ambito di amicizia sentita e profonda, oltreché verso i bambini oncologici, diabetici e talassemici".

Ecco perché, caro professore. Non considero la mia un'espressione "infelice" ma piuttosto un atto di difesa verso quei medici che come lei, e sono tanti per fortuna, fanno della professione non una routine anonima ma un motivo di contatto affettivo, molto vicino a quell'amore che noi predichiamo da sempre ed al quale tutti dobbiamo svolgere vivere e non vegetare.

Nello stesso numero, dal Congresso Mondiale di San Marino sull'AIDS, il nostro Direttore Responsabile raccontando i lavori così afferma:

I commenti al convegno li lasciamo ai nostri medici che avvincendosi hanno coperto la totalità delle giornate; la documentazione in nostro possesso è notevole e, come sempre, è a disposizione di chi la desidera.

Un mio pensiero, però, amaro, lo devo esprimere proprio in questo momento in cui troppo si parla a proposito di questo problema. Una considerazione sui troppi volti, medici e non, "assenti" a San Marino; volti di persone che, in specie sull'emofilia, parlano, dicono, deliberano, ecc. ecc.

Non ho avuto il piacere di vederli né di sentirli e questo mi ha colpito perché mi ha fatto sentire ancora più solo e confuso e pieno di stupore.

Oggi che mi si chiedono delle spiegazioni su cose che non ho detto e che si pretende che altri mi sollecitino, dovremmo, noi tutti, chiedere il perché di questa assenza ad un Simposio dove si è parlato di cd4, di AZT, di DDA ecc. ecc.; ma i laici ed i medici noti non li ho visti o forse in mezzo a tante persone (eravamo circa 700) era facile non vedersi...ma il prof. Moroni l'ho visto ed incontrato e con lui ho potuto parlare ...Quanti assenti, illustri, perché?

I titoli parlavano di "CD4: un farmaco dell'ingegneria genetica che dovrebbe fungere da spugna chimica per le cellule attaccate dal virus HIV".

Oppure: "Riduciamo il sesso alla sua espressione più naturale di funzione fisica dell'amore, quello vero!". Un altro titolo dedicato all'intervento di Matilde Krini: "Non si vince il fuoco rivestendo l'uomo di una tuta d'amianto ma impedendo che l'incendio scoppi".

E poi l'intervento del prof. Roberto Gallo che parlò di: "Un nuovo farmaco che "imbroglierà" l'AIDS". Anche a questo proposito però ci furono pareri contrastanti fra gli scienziati.

In dicembre, ancora sul congresso di San Marino, Robert Gallo afferma che nel suo istituto si lavora fianco a fianco con gli studiosi di tutto il mondo.

Il nostro commento attraverso un comunicato:

Come parla un uomo, che è anche scienziato

Continuando a parlare del convegno di San Marino sull'AIDS ci soffermiamo in particolare sul discorso che Robert Gallo ha pronunciato al Palazzo dei Congressi nell'aprile di quest'anno. Un discorso nel quale si evidenzia la personalità dell'uomo staccata da quella dello scienziato freddo e calcolatore.

Un uomo che parla di un problema che conosce nei minimi dettagli, che studia da anni e asserisce di essere venuto a San Marino per capire, per conoscere qualche cosa di nuovo, non solo per parlare dxi lui stesso delle novità. Un uomo che è venuto per scoprire le sue radici italiane per arricchire la sua conoscenza della civiltà italiana e di questa Repubblica così antica che lo ha ospitato.

Un uomo che parla degli ideali di libertà affermando che i popoli del mondo devono essere oggi più uniti, non solo per combattere questa epidemia, ma della disponibilità sua e dell'Istituto che rappresenta verso i popoli meno fortunati, infatti l'U.S. Government's National Institutes of Health dove lui lavora ospita gente di tutto il mondo dall'est e dall'ovest, dal sud e dal nord, socialisti, capitalisti, comunisti, asiatici, africani, europei, lavorando insieme o - per dirlo con le sue parole - in amichevole competizione nel tentativo di risolvere i problemi biomedici attuali.

Ma noi vogliamo affermare che Robert Gallo a San Marino, come uomo, con questo discorso ha fatto cultura, per tutti, cultura di libertà e di conoscenza a livello medico e umano e noi siamo orgogliosi si essere stati presenti e di darne testimonianza ai nostri lettori affinché possano avere un'informazione corretta e giusta.